Hugo van der Wedden

L’euthanasie, seule réponse à la démence ? Un sociologue se rebiffe

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Vers le site de Hugo van der Wedden

Voilà une interview (dans la revue nursing.nl) qui devrait même retenir l’attention des pro-mort : elle a été donnée à une radio de gauche néerlandaise, Vara, par Hugo van der Wedden, un sociologue de la médecine qui se dit libéral et favorable au droit de choisir l’euthanasie, y compris pour les personnes en voie de devenir démentes. Il note une augmentation rapide des euthanasies dans ce cadre (on passe de 3 en 2006 à 21 en 2010) et ne voit pas de raison pour qu’elle se poursuive sur un rythme soutenu. Pourquoi ? Il pointe plusieurs raisons, mais en dénonce deux avec plus de vigueur : le fait que les Pays-Bas, en tant que société, rejette les déments qui craignent davantage la situation où il se trouveront que d’éventuelles souffrances, et la propension des médias à toujours évoquer ensemble démence et euthanasie. Comme s’il n’y avait pas d’autre perspective.

« Il faut d’abord en finir avec la crise des soins », affirme Hugo van der Wedden. La plupart des personnes qui demandent l’euthanasie alors qu’elles sont dans les premières phases de la démence – Parkinson, Alzheimer… – ont des proches dans leur entourage qui sont mortes dans des institutions et dont elles ont vu l’état se dégrader jusqu’à les placer dans des conditions « indignes » (comme si la maladie, la souffrance, la dégradation physique rendait l’homme indigne…). Elles ne veulent pas vivre le même scénario. Elles ne veulent pas « devenir des plantes de serre ».

Il faut distinguer ici plusieurs cas. Premièrement, celui des personnes devenant démentes qui demandent et obtiennent l’euthanasie : à ce stade, on en dénombre quelques dizaines. Elles sont mises à mort alors qu’elles sont encore en mesure de prendre une décision en pleine conscience. Beaucoup de médecins hésitent à accéder à ces demandes puisqu’il ne semble pas que l’acte d’euthanasie soit en conformité avec la loi, qui exige une décision prise alors que le patient est capable d’affirmer sa volonté, et des souffrances intolérables et sans perspective d’amélioration. Mais, note van der Wedden, alors que les médecins sont généralement très réticents devant ces demandes, le fait que les commissions régionales de contrôle des euthanasies ait systématiquement approuvé a posteriori les médecins qui ont franchi le pas :

« Les médecins ont vu désormais plusieurs fois que tout s’est bien passé, que les commissions de contrôle  étaient d’accord et qu’il ne s’est pas passé de choses bizarres. Ils se sentent assez en sécurité pour accéder à la demande d’euthanasie. En outre le sujet a suscité beaucoup d’attention, par exemple à travers la mort de Hugo Claus », note le sociologue, qui prévoit du coup une forte augmentation de ce type d’euthanasies.

Puis il y a le cas des déments qui ne sont déjà plus en mesure d’exprimer leur volonté éclairée. Un verrou a sauté en novembre dernier (voir ici sur ce blog) lorsqu’il a été rendu public qu’une femme qui avait fait un « testament de vie » exprimant sa volonté de mourir lorsque son état aurait atteint un certain niveau de gravité avait été euthanasiée. Sans préjuger de l’existence d’euthanasies « clandestines » qui peuvent avoir lieu dans ce cadre le pas qui a été franchi en cette occurrence est l’approbation par les cinq commissions régionales – toutes consultées en raison du caractère délicat de l’affaire – qui ont toutes approuvé l’euthanasie.

La troisième catégorie est constituée par ceux qui ont fait un testament de vie et dont la demande d’euthanasie n’a pas été honorée en raison de leur incapacité de prendre une décision : van der Wedde note que quelque 2.000 personnes démentes meurent de mort naturelle tous les ans dans les établissements de soins alors qu’elles avaient, comme la personne citée ci-dessus, clairement exprimé leur volonté de mourir.

Pour elles aussi, l’évolution de la situation va signifier de nouveaux passages à l’acte, alors que jusqu’à présent ce sont essentiellement les personnes en phase terminale de cancer qui sont euthanasiées dans le cadre de la loi.

Et là, il y a du potentiel : quelque 100.000 testaments de vie sont actuellement déposés, notamment à la suite de campagnes publiques de la NVVE (Association néerlandaise pour une fin de vie volontaire), signale le sociologue. Qui se dit de plus en plus « contrarié » par l’argumentation en faveur de l’euthanasie des personnes démentes.

« Les cancéreux en phase terminale demandent l’euthanasie en raison de plaintes réelles relatives à la douleur, à l’oppression et la nausée, mais beaucoup de personnes en début de démence ne veulent pas être mises à l’écart, transformées en plante sous serre ou atterrir dans une institution ou personne ne prêtera attention à elles. Ainsi une personne en voie de démence ne recherche par l’euthanasie en raison de choses dont il a à se plaindre, mais d’une situation vers laquelle elle est poussée par la société. Apparemment cela devient une raison de plus en plus fréquente de quitter la vie. Evidemment je comprends bien ces raisons, mais je pense plutôt : regardons la manière dont nous nous comportons avec les personnes qui deviennent démentes pour voir ce que nous pouvons changer. Par exemple, en disant au client : “Vous pouvez quitter la vie, mais nous pouvons aussi bien prendre soin de vous.” 

C’est la « honte » qui gouvernerait ces demandes d’euthanasies, selon Hugo van der Wedden : honte de se voir diminué, d’oublier ce que l’on savait, de ne plus avoir le contrôle de sa vie. Le sociologue plaide pour une levée du tabou sur les maladies comme Alzheimer perçues comme infamantes dans les très « tolérants » Pays-Bas, au point que ceux qui en souffrent ont tendance à se couper de leurs amis et de leur vie sociale alors même que celle-ci pourrait encore être riche. Il plaide pour une campagne de sensibilisation publique.

Hugo van der Wedden souligne aussi que d’ici à 30 ans, le nombre de personnes démentes au Pays-Bas aura doublé, tandis que le nombre potentiel de soignants aura diminué de moitié…  Alors que leur nombre est déjà « insuffisant » :

« Le problème va prendre des proportions envahissantes. Nous n’y pensons pas vraiment. Personne, dans le monde politique, ne dit que notre société va arriver dans une impasse d’ici à 40 ans en raison du problème du vieillissement, personne n’en parle. Mais nous parlons continuellement d’euthanasie. Quand on évoque la démence dans les médias, on parle en fait toujours d’euthanasie et du désir d’euthanasie.  »

Quelle solution proposer, alors, à l’heure où l’euthanasie apparaît comme la solution facile à ce casse-tête dont, selon lui, personne ne prend publiquement la mesure ? Il propose de mettre en place une sorte de service civique national des jeunes dans les institutions accueillant des personnes démentes pour valoriser le travail auprès d’elles – aujourd’hui, ce sont des boulots mal payés pour des gens souvent mal formés, explique-t-il. Pour alléger le travail des soignants, et susciter des vocations.

Mais comme il n’invoque aucune raison morale de respecter et de chérir la vie des personnes âgées et malades, je doute que son argument puisse avoir beaucoup de poids.

Les néerlandophones trouveront son interview ici.

© leblogdejeannesmits.

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