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La vocation du malade : être en mission d’amour, de service jusqu’au dernier souffle

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Le site pour la vie du diocèse de Bayonne rend compte d’une conférence sur la fin de vie, donnée par Mgr Pierre d’Ornellas, Archevêque de Rennes, responsable du groupe de travail « Fin de Vie » de la conférence épiscopale, à Dax, le 18 mars, intitulée : « Vulnérabilité et Technique, enjeux cruciaux de la fin de vie », à l’invitation de Mgr Gaschignard, Evêque d’Aire et Dax, sous l’égide de la Pastorale de la Santé des Landes et des AFC, en partenariat avec la Pastorale de la Santé du diocèse de Bayonne :

L’amphithéâtre du groupe scolaire Saint-Jacques de Compostelle était très rempli, et l’assistance fut captivée. Il est illusoire de vouloir résumer un exposé aussi dense et je renvoie à la lecture, très dialectique, de son livre « Fin de Vie, un enjeu de fraternité » publié en 2015 aux éditions Salvator.

Succinctement, voici un compte rendu de sa parole :

« Depuis dix ans, la fin de vie est l’objet d’un débat législatif. Les politiques dressent ainsi le cadre dans lequel la compassion – loi non écrite qui est au-delà de toute loi écrite – peut s’exprimer avec justesse à l’intérieur de la pratique médicale au service de nos concitoyens malades, ces frères et sœurs vulnérables.

La loi Léonetti du 22 avril 2005 sur la fin de vie fut saluée comme la voie française : la voie bonne et juste était celle de l’accompagnement des personnes, qui tient compte de leurs souhaits, soulage au mieux leurs souffrances, leur donne des soins de confort, et refuse à la fois l’obstination déraisonnable et les pratiques euthanasiques.

La loi confère en outre aux instructions et directives anticipées un caractère plus contraignant.

Le plus souvent, la fin de vie est médicalisée : évoquer celle-ci c’est penser en même temps à la mort et à la Médecine. Il est question du vivre ensemble des personnes auxquelles est confié le pouvoir de la technique médicale avec des personnes ayant pour seul pouvoir leur humanité qui se manifeste avec éclat dans leur vulnérabilité ».

C’est ainsi que furent collectés les avis des différentes instances de la République française dont le plus élaboré fut celui du C.C.N.E. (Comité Consultatif National d’Éthique), rapport SICARD (son ancien Président) intitulé « Penser solidairement la Fin de Vie». Au terme de débats passionnés au Parlement, le projet de loi dit « Léonetti-Claeys » (le premier bien connu est issu de la droite, le second représentant la gauche), objet de multiples compromis fut définitivement adopté au Palais Bourbon en janvier 2016 : est introduite la notion de sédation profonde, notamment en cas de douleur physique ou psychologique intolérable, jusqu’à la mort, à la demande du malade, de sa famille proche ou de la personne de confiance, sans dérive euthanasique et sans intention de donner la mort, ou d’en hâter la venue. La fin visée, c’est l’apaisement.

« Le pacte de soin basé sur la confiance établit une rencontre intersubjective entre le médecin et le patient. La relation de soin, qui permet d’accompagner le patient jusqu’à sa fin de vie, est au coeur des soins palliatifs ».

C’est la rencontre de la technique et de la vulnérabilité. Voici la conclusion du rapport du C.C.N.E. : « La nécessaire conciliation entre autonomie et solidarité – une solidarité au service de l’autonomie et une autonomie au service de la solidarité – conduit chacun à penser alternativement, comme en situation de fin de vie, accompagné par les autres, ou comme accompagnant ou responsable de la fin de vie des autres.

La frontière oscille en permanence en nous incluant soudain parmi les personnes en fin de vie, attendant des autres qu’ils nous aident au mieux ».

Puis l’archevêque pose un regard sur l’homme et sa finitude à partir des textes du concile Vatican II. Il évoque la peur ressentie ou éprouvée d’une destruction définitive, parle du refus de l’échec total et du désir d’une vie ultérieure ; nous sommes invités à mourir dans la dignité de façon libre ; cette dignité inaliénable se manifeste en fin de vie, et n’existe que parce que nous sommes humains. Nous devons assumer notre vulnérabilité. Il insiste enfin sur la réalité de l’angoisse face à la mort, qui nous appartient en propre, éprouvée, vécue par Jésus dans le jardin de Gethsémani, le germe d’éternité qui est en nous, s’insurge devant la mort.

« Sagesse et bienveillance de la part des soignants, les malades nous enseignant notre propre mort, comme évidence de la condition humaine ». Il renvoie à la lecture de Gaudium et Spes (actes du Concile) et à la lecture du prophète Isaïe chapitre 53, versets 2 et 3 : « Comme un surgeon il a grandi devant lui, sans beauté ni éclat… homme de douleur, familier de la souffrance ». Compassion, délicatesse du respect : ouverture à la transcendance.

« La relation de soin est, comme l’a souligné Paul Ricoeur, un pacte basé sur la confiance entre deux alliés, le soignant et le soigné ». Mgr d’Ornellas développe ensuite l’éthique de la vulnérabilité. « L’alliance entre un être vulnérable et un être qui en prend soin implique que l’éthique de l’autodétermination soit recentrée sur sa dimension relationnelle car c’est avec le soignant que le soigné prend des décisions qui concernent sa santé. Ainsi est empêchée la perversion de l’éthique de l’autodétermination qui transformerait le soignant en prestataire de services dans l’optique consumériste de l’individualisme abstrait ».

La relation « soignant-soigné » est celle d’une « alliance thérapeutique » ; c’est un pacte de soins basé sur la confiance.

« Tout être humain est marqué par la vulnérabilité qui appartient à notre inaliénable dignité. La grandeur de notre dignité se mesure à la manière d’assumer notre vulnérabilité. » La relation soignant-soigné intéresse deux frères en humanité, en situation commune de vulnérabilité dont la mort devient l’expression radicale. La technique, elle, appartient au génie de l’homme. C’est un face à face : le malade vulnérable, le serviteur « familier de la souffrance », la technique (unité de soins palliatifs).

« Car la personne en grande vulnérabilité enrichit la société de valeurs insoupçonnées d’humanité. Par ses appels à être entendue, apaisée et aimée, elle réveille ou éveille la compassion, la douceur, le don du temps, la gratuité de la relation, la patience de l’écoute, la délicatesse du respect, la belle solidarité. Elle façonne aussi l’humilité, la modestie de ceux qui l’accompagnent ou la visitent. L’accompagnement d’une personne en fin de vie ouvre souvent les yeux à la transcendance dont chaque être humain est porteur dans sa vulnérabilité même. Les personnes en fin de vie sont nos servantes » (Gaudium et Spes). L’Eglise a réfléchi sur la technique, fille des sciences, les techniques palliatives améliorant la qualité de vie. Il cite Paul VI liant les progrès techniques au développement du sens moral, et Romano Guardini : « l’homme moderne ne fait pas un bon usage de son pouvoir. » « Tout mesurer par la technique n’est pas une bonne voie. L’homme ne s’est pas produit de lui-même, il dépend de Dieu ».

« Naissance et mort ne peuvent qu’être reçues. La relation humaine est le lieu de la non-maîtrise. » Il s’agit de préparer le mourant à la séparation et à la réconciliation qui la précède. L’amour ne passera jamais (lettre de St Paul aux Corinthiens). L’archevêque se réfère enfin à Benoît XVI (« la vérité dans la charité »), à propos de la bioéthique, et à Saint Jean de la Croix.

« Dans cette résistance éthique, il existe un infini. La foi sans la raison devient étrangère à la vie des personnes. Qui va ouvrir la raison à la transcendance ? C’est le malade, si faible, si impuissant. Pourquoi la mort devrait-elle être ce moment de totale maîtrise alors même que de multiples moments de notre vie sont dénués de cette maîtrise mais font plutôt appel à notre consentement spontané ou réfléchi ?

Cette autonomie est vécue par un patient qui est EN grande vulnérabilité. Celui-ci a ses propres mots ou signes pour s’exprimer. Il cherche quelqu’un avec qui vivre sa dernière lutte. Son autonomie se manifeste aussi lorsqu’il fait confiance au point de s’en remettre totalement à ceux qui prennent soin de lui ».

« Oui c’est de belle façon que la liberté s’accomplit dans la passivité de la remise de soi, voulue et consentie à un frère. » « Le ciel existe selon la Foi des croyants. Ce dernier souffle sur terre est perçu comme un passage. »

« Dieu a appelé l’homme à adhérer à Lui de tout son être, dans la communion éternelle d’une vie divine inaltérable ».

« Il faut se préparer à la séparation, en accompagnant quelqu’un en fin de vie : c’est traverser un espace qui ne passe pas ». « L’amour qui nous unit ne passera jamais ».

« Nous sommes faits pour aimer et être aimés, et il faut le dire aux personnes en fin de vie. » Mgr d’Ornellas s’est exprimé avec douceur, dans une attitude d’humilité face à la complexité du thème, toujours respectueux des personnes.

Cinq mots ou affirmations caractéristiques, novateurs m’ont vivement frappé :

• L’angoisse qui appartient à l’existence de l’homme (ne se confondant pas avec la douleur physique). Jésus l’a connue, au jardin des Oliviers.

• L’agonie qui s’identifie au poids de l’Amour contre le poids du mal.

• Consentir à notre vulnérabilité qui nous conduit à la Joie. Vulnérabilité qui est celle des mourants et des soignants. Ce terme fut inlassablement repris, comme martelé.

• La vocation du malade : être en mission d’amour, de service jusqu’au dernier souffle.

• Il n’existe pas de technologie qui tienne face à l’Amour qui est déjà dans l’éternité.

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