Moe Maraachi et Sana Nader ont déjà perdu une petite fille il y a huit ans, atteinte d’un désordre neurologique. Aujourd’hui, ils revivent le même drame, en pire. Leur dernier enfant, Joseph, est atteint d’une maladie similaire et il dépend, pour sa survie, d’un respirateur. Contre la volonté des parents, les autorités de l’hôpital où le petit garçon, né en octobre, est actuellement soigné, ont décidé que le traitement prodigué à l’enfant est inutile, et ils ont prévu de le « débrancher ». Le respirateur devait être ôté lundi, sur ordre de la Cour suprême de l’Ontario, malgré les supplications des parents qui ne veulent pas que leur petit Joseph, soit ainsi envoyé vers une mort certaine. Avec l’aide de l’Euthanasia Prevention Coalition, ils ont pu engager un avocat qui a gagné un répit pour le bébé. Mais pour combien de temps ?
La seule chose que demandent Moe et Sana, c’est que leur Joseph puisse vivre aussi bien que possible sa courte vie. Ils essaient d’obtenir son transfert vers un autre hôpital, dans le Michigan, qui doit prendre connaissance de son dossier médical et qui serait prêt à l’accueillir. Le but étant que l’enfant puisse subir une trachéotomie, ce qui le dispenserait d’un respirateur artificiel, afin de pouvoir rejoindre la maison de ses parents et y vivre les mois qui peuvent lui rester à vivre.
L’hôpital où il se trouve actuellement a déclaré que la procédure était trop « risquée » – la mise à mort, au moins, c’est sans échec ! – et lundi, devant la première victoire des parents de Joseph, ses responsables ont engagé une procédure auprès du « Gardien public » afin que celui-ci se saisisse de tout pouvoir de décision sur l’avenir du bébé. Autrement dit, de l’autorité parentale. Si bien que la direction de l’hôpital a déjà fait savoir à Moe et Sana que, même en cas d’acceptation de l’enfant par le nouvel hôpital pressenti, elle débranchera Joseph si le Gardien public l’ordonne.
Depuis que les parents se font assister d’un avocat spécialisé, financé par l’Euthanasia Prevention Coalition, ils ont interdiction d’entrer dans la chambre de leur enfant sans la présence d’un garde de sécurité. « Je ne peux même pas prier en privé auprès de mon fils », a déclaré Moe Maraachi.
Les juges saisis de l’affaire jusqu’ici avancent que Joseph est dans un état végétatif persistant, sans réflexes du tronc cérébral : en état de « mort cérébrale » ? Mais il réagit, disent ses proches, aux mains froides qu’il n’aime pas, aux chatouilles, aux gros bruits en tournant sa tête vers leur source. Mais la famille ne peut pas prendre de vidéos de cet enfant tant aimé, sous peine d’être interdite de visite au sein de l’hôpital.
Joseph a des parents qui veulent, pour lui, choisir la vie, même courte, même fragile. C’est leur droit de parents que le système hospitalier et judiciaire du Canada contestent. Dans un pays où services sociaux et autres autorités sont de plus en plus enclins à se substituer aux familles. Il y a une page facebook pour Joseph : Save Baby Joseph.
