Obliger les parents à utiliser le diagnostic pré-implantatoire ?

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C’est l’idée avancée par deux bioéthiciennes américaines qui verraient bien les parents qui choisissent la fécondation in vitro contraints par la loi de recourir au « DPI » pour assurer le bien-être de leur progéniture, augmenter son autonomie et réduire les inégalités.

Janet Malek de la East Carolina University et Judith F. Daar, de la Whittier Law School de Californie en font une obligation morale qui pourrait se traduire en une obligation légale, en tout cas lorsque des parents qui se savent porteurs d’une maladie génétique rare et transmissible décident « de manière indépendante d’avoir recours à la fécondation in vitro ». A défaut de le faire, ils devraient encourir une responsabilité légale s’ils n’ont pas recours au DPI « en vue d’éviter de donner le jour à un enfant souffrant de sérieux dommages du fait de l’affection héréditaire », assurent les deux bioéthiciennes.

 A partir du moment où la fécondation hors utero et le DPI sont possibles, et les destructions embryonnaires qui vont avec, on ne voit pas trop, en effet, comment empêcher de tels raisonnements. Celui-ci a été considéré assez logique, assez solide, pour être publié par l’American Journal of Bioethics, revue scientifique tout ce qu’il y a de plus convenable et sérieuse, à défaut d’avoir une idée très précise des exigences du respect de la personne humaine.

Comme l’observe Michael Cook sur BioEdge, cette réflexion pour l’heure hypothétique n’est pas sans lien avec celle, récente, des deux bioéthiciens italiano-australiens qui plaidaient pour l’avortement post-naissance, au motif – exact – qu’il n’y a pas de différence de nature entre l’enfant juste avant sa naissance et juste après. Les deux bioéthiciens, Francesca Minerva et Alberto Giubilini ont reçu des centaines de messages de menaces et leur point de vue a même été répercuté par la presse institutionnelle (j’en avais parlé ici dès le 25 février) qui a poussé des hauts cris. Pourtant ils avaient raison. Ils mettaient le doigt, volontairement ou non, sur l’absurdité de la loi qui fait dépendre le droit de respecter la vie d’un critère sans objectivité aucune, la naissance. Je crois que c’est cela qui ne leur a pas été pardonné.

Plus subtil et apparemment plus acceptable – un embryon dans une éprouvette, ça « parle » moins à la sensibilité qu’un enfant qui vient de naître –, l’argument de Malek et Daar s’appuie sur de semblables fondements utilitaristes. Michael Cook cite Julian Savulescu, Guy Kahane et John Harris, bioéthiciens travaillant au Royaume-Uni, qui ont développé l’idée de la « bénéficience procréatrive » par laquelle on impose aux parents le devoir de s’assurer que leur bébé vienne au monde avec les meilleures qualités possibles. Toujours au nom d’une amélioration de la santé, de l’intelligence, de la force des bébés (on ne dit surtout pas : « de la race 7 !) comme de l’équité et de l’autonomie…

A terme, si l’idée de Malek et Daar finissait par s’imposer dans les textes, on peut prévoir que les gouvernements inscriront au cahier des charges de l’assurance-maladie le remboursement du DPI pour assurer aux utilisateurs de la FIV la possibilité d’éviter d’avoir des bébés défectueux – qui pèseraient sur les ressources de la l’assurance-maladie. C’est en tout cas ce que les deux auteurs avancent, mettant l’accent sur les économies que permettraient le dépistage préalable.

Allant plus loin, on se demande pourquoi les lois et les systèmes d’assurance-maladie n’imposeraient pas carrément la fécondation in vitro (FIV) aux parents risquant de transmettre un défaut génétique.

Dans le numéro de l’American Journal of Bioethics, l’article de Malek et Daar a suscité des critiques de la part de leurs pairs : d’aucuns pensaient qu’elles étaient allées trop loin, laissant entrevoir une « police de la reproduction ». Mais d’autres les ont jugées trop timides : ainsi Rosalind Ladd, de Wheaton College et Edwin Forman, de Mt. Sinai Medical School, font le pas pour réclamer l’obligation d’avoir recours à la FIV.

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 © leblogdejeannesmits

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